La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa que afecta a las células nerviosas encargadas del control muscular. A medida que estas células se van dañando y muriendo, los músculos del cuerpo se debilitan y atrofian, lo que puede llevar a problemas de movilidad, habla, respiración y alimentación.
No se sabe con certeza qué causa la ELA, pero se cree que una combinación de factores genéticos y ambientales puede estar involucrada. A menudo, la enfermedad comienza con debilidad en las manos, los brazos, los pies o las piernas, y puede avanzar lentamente o rápidamente.
Los síntomas incluyen debilidad muscular, dificultad para hablar y tragar, problemas respiratorios, calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua, llanto, risa o bostezos inapropiados y cambios cognitivos y de comportamiento.
Aníbal Martín, un verdadero héroe en su batalla contra la ELA, comparte su viaje para iluminar y educar. Desde el impacto devastador del diagnóstico hasta los desafíos diarios, nos enseña sobre la importancia del apoyo emocional y la adaptación a una vida diferente. Su mensaje resuena, llamando a la acción: más investigación, más comprensión y más empatía hacia aquellos que enfrentan esta dura realidad, nos recuerda que, en la lucha contra la ELA, cada muestra de apoyo y comprensión marca la diferencia.
Los tratamientos no pueden revertir el daño provocado por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), pero pueden retrasar la progresión de los síntomas. También pueden evitar complicaciones y hacerte sentir más cómodo e independiente.
Es posible que necesites un equipo de proveedores de atención de la salud y médicos capacitados en muchas áreas para atenderte. El equipo trabaja en conjunto para prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida.
Tu equipo trabaja para seleccionar los tratamientos adecuados para ti. Tienes derecho a elegir o rechazar cualquiera de los tratamientos sugeridos.
Aumenta la expectativa de vida en un 25 %. Puede causar efectos secundarios como mareos, afecciones gastrointestinales y problemas de hígado.
Ayuda a hacer más lento el deterioro de las funciones diarias. Se administra a través de una vena en el brazo o por vía oral en forma de líquido.
Reduce el ritmo de deterioro de las personas con ELA en un 25 %. Ayuda a que las personas con ELA vivan alrededor de seis meses más.
La ELA suele aparecer entre las edades de 40 y 70 años, pero puede darse también en edades más jóvenes o mayores. Suele darse con algo más defrecuencia en los hombres que las mujeres.
En la última década se han realizado importantes avances en el conocimiento de la etiopatogenia de la enfermedad, gracias a la investigación básica y terapéutica.
La investigación básica se centra en el estudio de las hipótesis etiopatogénicas que reúnen una mayor evidencia como las alteraciones genéticas ya mencionadas, la disfunción del metabolismo mitocondrial, la excitotoxicidad mediada por el ácido glutámico y la activación de mecanismos de muerte celular programada.
La investigación terapéutica se centra en la búsqueda de nuevos tratamientos basados en el conocimiento de los mecanismos básicos citados. Este tipo de investigación se facilita por la existencia de diversos modelos experimentales con ratones transgénicos de la enfermedad, que permiten estudiar previamente el efecto de los posibles tratamientos antes de pasar a una fase de ensayos clínicos.
El proveedor de atención médica puede examinar la respiración regularmente y proporcionar dispositivos, conocidos como ventilación mecánica.
Un fisioterapeuta puede abordar el dolor, la marcha, el movimiento, los dispositivos ortopédicos y las necesidades de equipos que te ayuden a mantener tu independencia
Un terapeuta ocupacional puede ayudarte a encontrar maneras de mantener tu independencia a pesar de la debilidad en las manos y los brazos.